“Rari ma forti insieme” è questo lo Slogan che contraddistingue la Giornata delle Malattie Rare 2012 che quest’anno cade in un giorno speciale, ‘raro’ anche lui, il 29 febbraio. Il tema di questo anno è quello della Solidarietà, scelta per concentrarsi sulla necessità di collaborazione e sostegno reciproco tra le malattie, i soggetti interessati e tutti i Paesi. Non è un caso che le mascotte della campagna di quest’anno sono tre fratelli della Lituania affetti da una condizione genetica rara conosciuta come MPSVI (Mucopolisaccaridosi). Lo slogan ricorda come l’azione comune sia fondamentale nel campo delle malattie rare, che ad oggi sono circa 8000 e se anche alcune hanno davvero pochi pazienti i malati ‘rari’ messi insieme sono proprio tanti. Ufficialmente sarebbero quasi centomila i pazienti con malattie rare in Italia, ma le associazioni italiane parlano di circa mezzo milione. Per avere tutte le informazioni sulla giornata è a disposizione un sito web http://www.rarediseaseday.org/ costantemente aggiornato che offre informazioni generali, dà idee su come partecipare, offre strumenti comuni per il download e consente ai malati di condividere la propria storia caricando sul sito foto e video.
Via: Osservatorio Malattie Rare
Foto da video
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